Vanhustyön pastori Markku Palosaari: Muistisairaan ihmisen oikeudet tunnustettava

14.5.2018 10.18

Kuvakaappaus Kaleva-lehden Yläkerta-palstasta 13.5.2019.
Suomessa on arviolta n. 200 000 etenevästä muistisairaudesta kärsivää ihmistä, heistä 7000 on työikäisiä. Yli 90 000 ihmistä elää vähintään keskivaikeassa muistisairauden vaiheessa. Vuosittain diagnosoidaan yli 14 000 uutta sairastunutta. Muistisairaudet koskettavat siis satoja tuhansia suomalaisia, lähes jokaista perhettä jollakin tavalla. On huomattava, että kaikki muistamiseen liittyvät ongelmat eivät johdu muistisairauksista.

 

Muistisairaan ihmisen ihmisoikeuksien toteutumisen tarkastelu voi auttaa havaitsemaan sen, miten muidenkin toisten apua tarvitsevien ihmisten perusoikeudet toteutuvat.

Tässä tarkastelen hyvin vähälle huomiolle julkisuudessa jääneitä muistisairaan ihmisen hengellisiä oikeuksia. Muistisairaan ihmisen hengellisessä elämässä keskeisiä toimijoita ovat hänen itsensä lisäksi oma perhe, hoitoyhteisö ja oma kirkko.  

Etenevä muistisairaus korostaa perusoikeuksien merkitystä ihmisen hyvinvoinnin ja ihmisarvon takaajana muuttuneessa tilanteessa.

Kristillisen kirkon itseymmärrykseen ovat kuuluneet muissakin kulttuureissa jollakin tavoin esillä olevat  kultaisen säännön ja rakkauden kaksoiskäskyn -periaatteet. Ne vaativat jokaista asettumaan heikommassa asemassa olevan tilanteeseen ja toimimaan sen mukaisesti.

Perustuslaki §11 takaa jokaiselle oikeuden harjoittaa omaa uskontoaan. Sairastuneen oikeutta omaan uskontoon on terveiden erityisellä tavalla tuettava. Tasa-arvolaki edellyttää, että ketään syrjitä hänen sukupuoli-identiteettinsä vuoksi myöskään oman uskonnon harjoittamisessa. Huomiota on kiinnitettävä sairastuneiden miesten oikeuteen oman uskonnon harjoittamiseen naisvaltaisissa hoitoyhteisöissä.  Yhdenvertaisuuslaki takaa myös muistisairaalle ihmiselle oikeuden oman uskonnon harjoittamiseen hoitohenkilökunnan tai läheisten kenties erilaisesta uskonnollisesta näkemyksestä huolimatta.

Oman uskonnon harjoittamisen vapaus on taattu  myös YK:n ihmisoikeuksien julistuksessa. Tässä yhteydessä on huomattava, että Islamilaisen yhteistyöjärjestön (Organization of Islamic Cooperation) vuonna 1990 julkaisema nk. Kairon julistus pyrkii mukauttamaan ihmisoikeudet islamilaisen šaria –lain mukaisiksi juuri uskonnonvapautta rajoittamalla.

Saattohoidon suosituksissa kyky arvioida, hoitaa ja soveltaa tietoa systemaattisesti ja riittävällä taidolla koskee myös ihmisen hengellisiä tarpeita. Ne tulee ymmärtää ja huomioida hoidon suunnittelussa ja toteutuksessa.

Vanhustyön eettisissä ohjeissa (esim. Johnson Tanya 1999, Westport) hyvän tekeminen (beneficence) on eräs keskeisistä periaatteista. Muistisairaiden ihmisten  hengellisten oikeuksien takaaminen tuottaa heille hyvää mieltä ja turvaa ahdistavan yksinäisyyden ja vierauden keskellä. Se lisää läheisyyttä ja toivoa myös omaisille ja muille hoitoyhteisön jäsenille.

Useimmissa muistisairauksissa heikkenee ensin ihmisen lähimuisti. Hitaimmin katoavat muistot lapsuudesta. Vielä vaikeassa muistisairauden vaiheessa mieleen voi palautua koulusta tai lapsuuskodista tutut hengelliset laulut ja tunnelmat. On merkittävää mitä lauluja lapsille kodissa ja koulussa opetetaan.  Ne ovat juuri sitä muistissa säilynyttä pääomaa, josta muistisairas ihminen löytää turvaa ja tukea yksinäistyvässä maailmassaan. Erilaisten tunteiden tunteminen säilyy ihmisellä muistisairauden kaikissa vaiheissa.

Muistisairaan ihmisen hengellisten oikeuksien takaaminen on haaste koko yhteiskunnalle. Sekä toimintaperiaatteita että erilaisten käytäntöjen toimivuutta on arvioitava ja suunniteltava yhteistyössä kaikkien toimijoiden kanssa. Tietoa on jaettava ja otettava vastaan. Hoitoyhteisön näkökulmasta on kyse myös siitä, että hengellisten oikeuksien nykyistä parempi takaaminen tarkoittaa hyvän lääkkeettömän hoidon lisääntymistä.

Seurakuntien työntekijät ja jäsenet voivat yhteistyössä muistisairaiden ihmisten ja heidän perheidensä sekä hoitoyhteisön kanssa helpottaa monin tavoin etenevän sairauden aiheuttamia väistämättömiä muutoksia. Luterilainen kirkko on profiloitunut sanan yhteisöksi. Muistisairaan ihmisen kohdalla juuri sanat ja niiden merkitykset unohtuvat ja sanaluokat sekoittuvat. Saarna tai muukaan puhe ei enää tavoita kuulijaa. Sanoja merkittävimmiksi tulevat tunnelmat, läheisyys, kosketus, laulut, tuoksut ja maut.

Henkilökohtainen sielunhoito, rukoushetket ja messut tulee suunnitella yhdessä kaikkien toimijoiden kanssa muistisairaan ihmisen ehdoilla. Tärkeintä on tietää, mitä hän voi muistaa ja miten hän voi tuntea olonsa turvalliseksi ja hyväksi.

Muistisairasta ihmistä ei saa jättää huomiotta omien vaikeasti hallittavien tuntemusten kanssa. Huomiotta jättämisessä on kyse kaltoinkohtelusta.

Oulun seurakuntayhtymän vanhustyön pastori Markku Palosaari.

(Teksti on julkaistu alunperin Kaleva-lehden Yläkerta-palstalla 13.5.2018)

« Uutislistaukseen